36 prodotti, 11 miscele, 13 fattori di esposizione professionale. E' la lista nera di agenti cancerogeni, stilata dall'IARC (International Agency for Research on Cancer), l'agenzia internazionale facente capo all'OMS per ciò che riguarda la ricerca sul cancro. Leggendo i dati dell'IARC, non mancano però le assoluzioni di prodotti o sostanze ingiustamente accusati di essere cancerogeni: ad esempio il caprolattame, sostanza usata per produrre i filati sintetici, e la saccarina, classificati come “cancerogeno poco probabile” mentre i dolcificanti ciclammati, le fibre acriliche, ilpoliuretano e polietilene, il pesticida Malathion, l'atrazina fanno tutti parte della lista degli agenti solo “possibilmente cancerogeni”. Per l'aspartame invece, accusato di provocare tumori cerebrali, il giudizio rimane sospeso fino alla fine. Non più in commercio, il carburo di cobalto-tungsteno, sostanza che si utilizza nell'industria manifatturiera, fibre di lana di vetro molto fini per i pannelli isolanti, la ridelline, usata nell'alimentazione del bestiame e l'ortho-nitrotoluene, sostanza utilizzata per produrre coloranti. Le sostanze si aggiungono a quelle già denunciate dalla IARC (International Agency for Research on Cancer), l'agenzia internazionale facente capo all'OMS per ciò che riguarda la ricerca sul cancro. Si tratta di 36 prodotti, 11 miscele, 13 fattori di esposizione professionale. Leggendo i dati della IARC, non mancano però le assoluzioni di prodotti o sostanze ingiustamente accusati di essere cancerogeni: ad esempio il caprolattame, sostanza usata per produrre i filati sintetici, e la saccarina, classificati come “cancerogeno poco probabile” mentre i dolcificanti ciclammati, le fibre acriliche, il poliuretano e polietilene, il pesticida Malathion, l'atrazina fanno tutti parte della lista degli agenti solo “possibilmente cancerogeni”. Per quanto riguarda l'esposizione a campi elettromagnetici a bassa frequenza, e quindi sono compresi anche i telefoni cellulari, è stata scelta la classificazione “probabile cancerogeno debole”, insieme a gas di scarico di benzina, composti di piombo e Ddt. Nella categoria dei “probabili cancerogeni forti” sono stati inseriti: steroidi anabolizzanti, gas di scarico diesel, raggi di lampade solari e acrilamide. Per quanto riguarda l'acrilamide, prodotto dalla reazione dei carboidrati all'alta temperatura è presente nelle patate fritte, nel pane in cassetta, nei biscotti, nei corn flakes e altri prodotti cotti industriali a base di carboidrati. Due ricerche però hanno tratto la conclusione che l'acrilamide non è un pericolo “certo” di tumore, anche se le aziende stanno cercando dei metodi di cottura alternativi che ne evitino l'eccessiva presenza. Per quanto riguarda l'alimentazione occorre più che altro sottolineare come siano l'eccesso di alimenti grassi e l'eccesso di calorie, e la conseguente obesità, a costituire fattori di rischio che non si riducono, come sta accadendo per il fumo. Nella categoria dei “cancerogeni conclamati” fanno parte: alcool (anche se solo 50 grammi al giorno) che provoca tumori a bocca ed esofago; fumo; benzene; amianto, Helicobacter Pilori, Papilloma Virus, estrogeni; Raggi X, Raggi Gamma, e radiazioni solari, anche se solo nel caso di dosi eccessive. Una curiosità è costituita dai cancerogeni cosiddetti “defilati”: ad esempio le foglie di basilico che sono pericolose quando sono piccole ma innocue nella pianta adulta. Fonte: http://www.italiasalute.it/
Siamo alla fine degli anni novanta,esattamente 1999.
Cosa accadde?
Tutte le vaccinazioni contro la tubercolosi furono sospese dopo che la Società produttrice comunicòla scoperta di un lotto inefficace in Irlanda.
La Soc. Biotechnology firm PowderJect Pharmaceuticals Plc ha affermato che stava volontariamente richiamando il vaccino prodotto contro la tubercolosi BCG in Gran Bretagna come misura precauzionale dopo gli esiti dei test e la sospensione del vaccino in Irlanda.
La PowderJect ha affermato infatti che la decisione “fa seguito ai test che hanno rivelato come un piccolo numero di lotti non ha soddisfatto gli specifici termini del periodo di validità”.
Un portavoce del Dipartimento della Salute ha dichiarato che il richiamo dovrebbe comportare la sospensione di tutte le vaccinazioni:
“tutte le vaccinazioni BCG dovranno essere sospese in seguito di questa decisione”.
Esse verranno riavviate appena un vaccino adeguato sarà disponibile ed il dipartimento sta lavorando per “raggiungere questo obiettivo nel più breve tempo possibile”, ma il portavoce, ha sottolineato che:
“Non è stata sollevata alcuna preoccupazione circa la sicurezza del vaccino”.
Gli scolari britannici sono stati regolarmente vaccinati contro la TB per molti decenni ed il dipartimento ha affermato che da quando le scuole sono chiuse per le vacanze estive, questo programma non dovrebbe essere influenzato in maniera negativa poiché non verrà portato avanti per tutto questo periodo ovvero,fino ad ottobre.
“La situazione è tenuta sotto controllo” ribadisce l’azienda.
La Powderject ha dichiarato la sua cooperazione totale con le autorità di regolamentazione ,offrendo consulenza al Ministero della Salute per garantire le forniture di vaccino da una fonte alternativa.
La Gran Bretagna fu costretta a sospendere la sua immunizzazione di routine dei bambini contro la tubercolosi per due anni a partire dal settembre 1999 a causa dei problemi di produzione che hanno portato ad una carenza di efficacia del vaccino BCG.
Un pò di Storia..
TB, che di solito colpisce i polmoni e si trasmette attraverso tosse, starnuti o sputare, una volta era un killer in Gran Bretagna.
La stessa,è costantemente diminuita nel 20 ° secolo con il miglioramento del tenore di vita. Un programma nazionale di vaccinazione è stato introdotto nel 1953.
Il dipartimento della salute ha affermato nella sua dichiarazione che la vaccinazione BCG può essere ritardata senza alcun problema di rischio elevato di contrarre la tubercolosi.
Powderject continua a ribadire che il richiamo della suddetta vaccinazione, non avrebbe alcun impatto sul suo fatturato, se non quello di cinque milioni di sterline (7,64 milioni dollari) confronto alla sua previsione iniziale di 25 milioni di sterline.
“Powderject deve ancora raggiungere il suo obiettivo,ovvero quello di superare i 160 milioni di sterline di ricavi per l’esercizio in corso”, ha affermato.
“Tuttavia, a causa dell’accaduto, le aspettative verranno meno di circa cinque milioni di sterline,confronto alla situazione iniziale in cui ci si preparava agli oltre 25 milioni di sterline.”
Che la Medicina dei farmaci uccide lo dicono i dati...ovviamente quei pochi, scarsi, rarissimi dati che è possibile trovare in una letteratura dominata, addomesticata e sapientemente manipolata dalle multinazionali del farmaco...per le quali vendere è certamente di vitale importanza, ma non meno importante (per immagine e profitti) è tenere ben nascosta l' ecatombe di vittime che annualmente devono essere sacrificate sull'altare del business. Purtroppo, l'argomento è molto scabroso e impopolare perchè tutti vogliamo pensare che quando ci affidiamo ai nostri medici e alla nostra Medicina, siamo sempre in mani sicure e questo sentimento condiviso (in realtà nient'altro che un desiderio pieno di speranza!) finisce più spesso per trasformare in calunniatore chi denuncia la realtà e un santo chi invece, integrato nel sistema affaristico della Medicina "industriale", viene lasciato libero di usare farmaci con tanto di "licenza di uccidere" e benedizione delle multinazionali, dei sistemi sanitari, dei governi e....della gente ignara e inconsapevole. E' curioso e molto significativo il fatto che colleghi che rifiutano a priori l'idea che i farmaci possono uccidere, sono non di rado proprio quelli che usano i farmaci più tossici e pericolosi, ad es. i cosiddetti antineoplastici, più noti come chemioterapici. Da decenni ormai, assistiamo impotenti ai "caroselli" di medici e baroni che ci illustrano i benefici. -E' proprio la chemioterapia antitumorale mi offre uno spunto per parlare della "Medicina che uccide" a dispetto delle opinioni (non certo disinteressate) di chi con la chemioterapia ha fatto, sta facendo e continuerà a fare la propria fortuna per quando riguarda soldi e potere. Meritevoli di segnalazione a questo proposito sono il libro di Marcello Pamio CANCRO S.p.A e il sito www.disinformazione.it -Tutti i chemioterapici di uso corrente sono cancerogeni- La chemioterapia antitumorale è essenzialmente basata su farmaci "Killer" i quali, se da un lato possono efficacemente distruggere le cellule cancerose, dall'altro determinano necessariamente effetti indesiderati spesso gravi da essere essi stessi responsabile della morte del paziente. Ovviamente troverete stuoli di oncologi disposti a giurare che questa è una falsità; io stesso ne ho incontrati e conosciuti molti. Quì l'unica verità accertata è che "di chemioterapia si muore e si continua a morire!" La "Medicina che uccide" è una realtà triste, scabrosa e immorale:rifiutarla non giova a nessuno; prenderne atto e cominciare a cambiarla è un dovere morale....di tutti! (Tratto dal libro IL TRADIMENTO DI IPPOCRATE- Dottor Domenico Mastrangelo <3<3 )
Vi capita spesso di avere mal di testa e non sapete perché? La cefalea persiste, a volte, anche dopo avere preso un antidolorifico?Nelle ultime settimane il mal di testa è diventato il vostro compagno fisso? In questo caso, potrebbe trattarsi di mal di testa emozionale, e potreste essere voi stessi a causarlo.
Infatti, il mal di testa è uno dei disturbi più comuni del sistema nervoso: si calcola che il 47% degli adulti abbiano sperimentato almeno una cefalea nel corso dell’ultimo anno. Tuttavia, vi sono diversi tipi di cefalea, anche se la più comune è legata al nostro stato emotivo, alle tensioni quotidiane.
La Cefalea di Tipo Tensionale
La Cefalea di Tipo Tensionale è la più diffusa. Coinvolge circa il 70% della popolazione, il che indica che in un momento o nell’altro, è probabile che tutti l’abbiamo sperimentata. Appare la prima volta durante l’adolescenza ed è più comune nelle donne.
Quali sono i sintomi principali?
– Il dolore persiste per diverse ore, ma a volte può durare anche per diversi giorni. In alcuni casi può diventare un problema cronico e altamente invalidante. Infatti, se la cefalea si presenta almeno due volte alla settimana per diversi mesi può essere classificata come cronica.
– Sensazione di oppressione nella testa, il dolore è sordo, non pulsa.
– Il dolore è diffuso; cioè non è concentrato in una parte della testa ma su entrambi i lati. Anche se generalmente si irradia al collo e alle spalle.
– Non causa nausea o vomito.
Questo genere di mal di testa è di solito causato da problemi muscolo-scheletrici nella zona del collo, soprattutto a causa della tensione o contrazione dei muscoli e nervi di questa zona. Come risultato, la cefalea di tipo tensionale ha un’elevata componente emotiva dal momento che di solito reagiamo allo stress, all’ansia o alla depressione con una tensione del corpo.
Qual è il rapporto tra le emozioni e il mal di testa?
Durante la giornata sperimentiamo tante emozioni, anche se non siamo sempre consapevoli di queste e, ovviamente, non tutte sono positive. La tensione causata da un contrattempo, l’ansia, la rabbia e la tristezza non solo influenzano il nostro umore, ma generano anche dei cambiamenti a livello metabolico.
Ad esempio, è noto che lo stress stimola la produzione eccessiva di cortisolo, un ormone che provoca dei cambiamenti fisiologici come l’aumento della pressione sanguigna, l’aumento della tensione muscolare e la dilatazione delle vene. Inoltre, quando siamo tristi, ansiosi o tesi, si riducono i livelli delle endorfine, un ormone legato al rilassamento che può aiutarci a prevenire l’insorgenza del mal di testa. Allo stesso tempo, si va riducendo la tolleranza emotiva dei problemi e aumenta la soglia del dolore. Tutti questi cambiamenti a livello fisico ed emotivo causano il mal di testa o lo accentuano.
Infatti, ciascuna delle emozioni che sperimentiamo provoca dei cambiamenti nel nostro corpo che si esprimono attraverso segnali diversi. Molte delle emozioni negative si esprimono attraverso il dolore fisico e sono un segnale d’allarme. Così a volte, invece di limitarci a prendere un analgesico per alleviare il dolore, dovremmo chiederci che cosa ci sta succedendo.
Il mal di testa emozionale è un segnale che indica che dovremmo fare una pausa nel nostro stile di vita di tutti i giorni e ripensare alcune cose. Forse stiamo lavorando oltre i limiti considerati tollerabili, o stiamo dando troppa importanza ad una determinata situazione o abbiamo semplicemente bisogno di riposarci. In entrambi i casi, il mal di testa emozionale non va ignorato.
Come evitare il mal di testa emozionale?
Un indizio ci viene da uno studio condotto presso l’Università dell’Ohio in cui si è analizzato il ruolo dei fattori emotivi nella comparsa delle cefalee ricorrenti. Dopo aver analizzato 291 persone, 117 delle quali soffrivano spesso di mal di testa, si è scoperto che queste ultime erano soggette a situazioni di vita stressanti che sfuggivano al loro controllo.
Tuttavia, il fatto interessante è che anche le persone che non soffrivano di mal di testa ricorrenti avevano vissuto alcune di queste situazioni. Ma queste ultime utilizzavano delle strategie più efficaci per affrontare le situazioni e gli davano meno importanza a livello emotivo. Al contrario, chi soffriva spesso di mal di testa, tendeva a darsi la colpa dei problemi rinchiudendosi in se stesso, e rifiutando l’aiuto offertogli da altri. Ciò indica che non sono le situazioni a generare il mal di testa, ma il modo in cui le interpretiamo e la nostra reazione emotiva.
Non si tratta dell’unico studio che è giunto a queste conclusioni. Anche gli psicologi dell’Università di St. Louis, nel Missouri, seguirono più di 500 giovani per un periodo di sei mesi riscontrando che coloro che soffrivano più spesso di mal di testa erano anche gli stessi che avevano alti livelli di ansia e la tendenza alla vittimizzazione. Quando l’ansia e il senso di colpa diminuivano, si riduceva anche il mal di testa.
Pertanto, per evitare il mal di testa emozionale è necessario che:
1. Sviluppate un locus of control interno, il che significa che dovete smettere di darvi la colpa di tutto e dovete iniziare a prendere il controllo della vostra vita, dove possibile.
2. Imparate a gestire le emozioni negative, come la rabbia, in modo tale che queste non si accumulino e non vi danneggino. Per raggiungere questo obiettivo il primo passo è quello di riconoscerle, quindi sperimentarle e, infine, lasciarle andare.
3. Riformulate i problemi, per rendervi conto che le situazioni in se stesse non sono stressanti, è il significato che gli diamo che può generare stress. Può essere utile imparare a prendere le distanze emotivamente dalla situazione, come se foste un osservatore esterno.
4. Praticate almeno due ore di rilassamento al giorno. Si può praticare la meditazione, esercizi di respirazione o ascoltare tranquillamente della musica o leggere un buon libro. La cosa importante è che in questo periodo di tempo liberiate la mente dai problemi quotidiani.
5. Smettete di rimuginare le preoccupazioni e, invece, adottate un atteggiamento più proattivo. È importante essere consapevoli che pensare continuamente ai problemi non li risolve. Invece, ci si dovrebbe sforzare di trovare le soluzioni e metterle in pratica. Fonte: http://www.tecnologia-ambiente.it/il-mal-di-testa-emozionale
Il centro Anti-tumori di Aviano ha recentemente distribuito questo dispaccio dove mette in guardia il consumatore sulla tossicità di conservanti e additivi comunemente usati, ma estremamente tossici e cancerogeni.
Chiede la massima diffusione di queste informazioni in modo che possiamo essere noi consumatori a condizionare le scelte dei fabbricanti stessi.
Oltre alla lista degli elementi tossici, il dispaccio, evidenzia alcuni prodotti che contengono elementi nocivi. Ecco un primo elenco:
MERENDINE: Buondì Motta, Joili Alemagna, Merendine Fabbri, Tin Tin Alemagna, Merendine Briciola
BIBITE: Aranciata S. Pellegrino, Bitter analcolico, Spume, Crodino, Aranciata Cin Cin, Aranciata Levissima, Sciroppo alla Menta
DOLCIUMI: Caramelle Perugina alla frutta e formato a spicchi (arancio e limine), caramelle assortite e fondenti, Settesera Perugina, Charmes Alemagna, Calippo al Limone.
Diamo massima diffusione a queste informazioni, teniamoci una “foto” sul nostro cellulare e facciamo attenzione a cosa compriamo e sopratutto a cosa diamo da mangiare ai nostri bambini.
Freedom Press pubblica il resoconto di un workshop a cui ha partecipato. L’evento ha messo al centro della discussione il potere delle lobby e l’azione dei governi che sembrano stordire i diritti di molti malati gravi con patologie rare, un esercito spesso invisibile su cui invece sembra essere stato azionato l’acceleratore dell’indifferenza sociale e istituzionale. Un’indifferenza che antepone spesso l’economicità ai diritti inalienabili come questa Europa ci sta insegnando ogni giorno di più.
Un evento dedicato alle MalattieRare e Neurodegenerative Diritti – Politica – Scienza è stato quello romano del 21 maggio 2016 dove molti professionisti del settore hanno messo impegno e presenza nel testimoniare un passaggio epocale del nostro paese. Diritti, Politica eScienza non sono parole scelte a caso, sono monito di grande riflessione e attenta analisi sui ruoli predominanti che hanno condizionato e condizionano tutt’ora il destino di molti malati e di riflesso quello delle proprie famiglie. Rappresenta la necessità maturata dopo tanti anni di battaglie dei malati, in virtù della non azione e dei silenzi istituzionali, di organizzare un documento tecnico che possa essere accolto, migliorato condiviso da tante altre associazioni e cittadini affinché la politica si renda consapevole che si deve confrontare con chi è vittima di scelte ingiuste e inique, le persone più fragili di questa società.
I relatori che hanno contribuito a questo processo di analisi, ognuno un professionista che nel suo campo ha approfondito un tema importante e tutti sono stati in sinergia tra loro. Al centro di questo workshop c’erano loro, i malati. Malati talmente rari che oltre a non avere terapie efficaci, si sentono ingoiati in una spirale spaventosa tra diritti violati, inefficienti garanzie economiche e assistenza sanitaria insufficiente. Rari come rare le attenzioni di chi governa questa Italia.
SALUTI. Il primo saluto doveroso è stato rivolto a due persone che hanno dato un grande contributo nella battaglia per difendere le cure compassionevoli in Italia.Bruno Talamonti, rappresentate legale del Movimento Vite Sospese e Stefano Moretti dell’Osservatorio Antimafia Abruzzo che in due procure italiane diverse avevano presentato esposti riguardoa fatti di reato a vicende legate a comportamenti posti in essere dai vari rappresentati della pubblica Autorità tesi a ostacolare le somministrazioni delle terapie a base di staminali mesenchimali presso gli Spedali Civili di Brescia. Nei primi mesi del 2016 l’avvocato Maria Luisa Prosperi, presente come relatore al workshop, ha presentato regolare opposizione alla richiesta di archiviazione alla Procura di Roma agli esposti di Bruno Talamonti e Stefano Moretti. Atto dovuto in seguito ai decessi di alcuni malati (bambini) che avevano invece una sentenza per poter ricevere e/o continuare cure risultate pacifiche e migliorative ma soprattutto perché ora esiste lo studio clinico pubblicato dal Dr Villanova e prof. John Robert Bach sulla rivista scientifica American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, dal titolo “Risultati della terapia con cellule staminali mesenchimali allogeniche per tre pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1” di tre pazienti trattati con le medesime cellule staminali mesenchimali a Brescia.
UNA KERMESSE DALL’ALTO PROFILO
La presenza dell’avvocato Marco Mori ha permesso di comprendere come i diritti ormai siano pura astrazione per uno Stato che sembrerebbe aver perso sovranità e interesse nel tutelare in primis i diritti dei più fragili. Mori, un avvocato temerario che sta combattendo nelle aule dei tribunali per certificare l’incostituzionalità delle cessioni di sovranità e che ha scritto un libro “Il tramonto della democrazia – Analisi giuridica della genesi di una dittatura europea” spiega come i trattati internazionali firmati senza alcuna partecipazione popolare siano in netto contrasto con i principi della nostra Costituzione. Tutto segue una regola infallibile dell’economia che ha priorità su ogni valore.
Ogni contributo a questo workshop è stato determinante. Sono stati toccati importanti argomenti, quello che emerge è che l’economia ha la precedenza su ogni diritto, su ogni atto che tuteli la dignità delle persone più fragili. I Dossier sulle lobby, su Big Pharma ma anche di associazioni troppo spesso vestite con il manto di agnello, poi scoperte pagate profumatamente dalle case farmaceutiche, condizionano leggi e spesso sono in evidente contrasto con gli interessi dei malati. Le stesse multinazionali transitano tranquillamente tra le porte girevoli del parlamento europeo affinché si tuteli il profitto delle multinazionali e non dei malati. Un’inchiesta da poco pubblicata fotografa cifre, rapporti e interessi che devono far allarmare e profondamente preoccupare, ma tutto è tenuto ben segreto anche dai media.
Magistrale l’intervento del Dr Marcello Villanova, Responsabile Unità di Recupero e Riabilitazione Funzionale malattie Neuromuscolari Ospedale Privato Accreditato Nigrisoli con“Medicina di civiltà e medicina lobbistica: quello che ho imparato dalla vicenda Stamina”. Una lucida verità è emersa dalle sue osservazioni di medico in un campo dove molti hanno dato giudizi pur non essendo neurologi, pur non avendo mai visitato un bambino oggetto del caso. I dati e gli studi chiarificatori grazie all’impegno senza sosta del Dr. Marcello Villavova e il Prof John Robert Bach, uno dei primi studi al mondo su bambini con Sma 1, hanno dimostrato come le terapie con le staminali mesenchimali siano state importanti e abbiamo offerto inconfutabilmente indizi seri cui la scienza deve indagare affinché ai piccoli malati destinati alla morte sia data una speranza. I filmati dei bambini oggetto dello studio pubblicato mostrati al workshop hanno sconcertato chi non ne conosceva la storia, filmati talmente eloquenti che potrebbero essere visionati da un magistrato per riportare un po’ di giustizia ai danneggiati da questa triste storia.
Maria Letizia Solinas, referente Asamsi regione Toscana, mamma del bellissimo Tommaso affetto da SMA II, con la sua concreta battaglia quotidiana ha affrontato un tema spinoso, flagello delle famiglie con malati disabili: “ISEE, CARGIVER, Dopo di Noi: Diritti e Dignità. Cosa accade se nessuno si oppone e combatte i soprusi?” La Solinas ha raccontato un mondo inquietante. I familiari si devono confrontare con amministratori e anche istituzioni che spesso dimostrano di non conoscere la materia che sta legiferando. Una legge è il “Dopo di Noi” che mette a seria prova la pazienza dei genitori, che si devono preoccupare del futuro dei propri figli in un domani che rimarranno da soli senza più un tutore disinteressato. La testimonianza concreta di passaggi burocratici mette sotto una luce allarmante il lavoro incessante dei genitori, che oltre ad accudire i propri figli h24, devono diventare avvocati esperti nel trovare i cavilli in cui leggi-beffa non terranno conto della dignità dei malati una volta rimasti soli. Maria Letizia è una donna incredibile, e per questo chiede coesione in questo mondo dove il malato viene depredato di tutto, del presente e anche del futuro, assieme al loro patrimonio famigliare che avrà in eredità. La storia dell’inserimento ISEE nei redditi derivanti da pensioni di invalidità era risultato illegittimo, ma grazie alla sentenza del TAR del Lazio e poi la conferma dal Consiglio di Stato, ha dimostrato la fallacia delle promesse del ministro Lorenzin che ad un incontro con la Solinas le aveva rimandato nel 2017 la risoluzione dell’annoso problema, a cui invece con solerzia ha dovuto pensare il TAR grazie alla pressione di tutti i malati d’Italia.
Elisa Vavassori giornalista e referente della regione Lombardia di Asamsi, ha raccontato la sua esperienza di donna e di malata. Una battaglia vissuta sulla propria pelle per ottenere “Vita indipendente e il diritto dei disabili di autodeterminarsi”. Un pugno nello stomaco sapere che esistono leggi universali, come la convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità che è uno strumento concreto che consente di combattere le discriminazioni e le violazioni dei diritti umani. La Vavassori si sofferma sull’art 19 ‘Vivere in Modo Indipendente ed essere inclusi nella collettività’ che afferma: “Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere; le persone con disabilità abbiano accesso ad una varietà di servizi di sostegno domiciliari, residenziali e di altro tipo, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere ed essere incluse nella società e impedire che siano isolate o segregate dalla collettività; i servizi e le strutture destinati alla popolazione generale siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattati ai loro bisogni“.
Ecco come la guerriera Elisa conferma come tutto ciò sia una fantasiosa utopia. Spesso i malati devono sottostare a burocrazie lontane dal dare al malato il potere di autogestirsi e quindi finiscono in trappole di cooperative dedicate alla cura delle persone. “Ogni volta, ogni anno devo armarmi per poter riconfermare i pieni diritti economici che mi permettono di avere una vita indipendente, devo arrivare ad incatenarmi” chiosa amaramente la Vavassori.
In videoconferenza l’avvocato Desirée Sampognaro ha snocciolato un altro tema che ha sbarrato strade per ottenere una chance di vita migliore ai malati senza terapie alternative, ma anche l’indipendenza deontologica dei medici: “Cure compassionevoli tra diritto e scienza. Evoluzione normativa e casistica giurisprudenziale”.
L’avvocato Sampognaro spiega come lo scopo del D.M Turco-Fazio era proprio quello di garantire in mancanza di valide alternative terapeutiche la possibilità di accedere a terapie su base genica o cellulare somatica sul caso singolo ad uso non ripetitivo, al di fuori delle norme sulla sperimentazione farmaceutica: “La sua ratio, come hanno affermato diverse ordinanze dei giudici del lavoro (circa 200), tra cui, in particolare, quella collegiale del tribunale del lavoro de L’Aquila dell’11.12.13, consisteva proprio nel valorizzare l’aspetto della dignità del malato, e dunque della sua libertà di scelta sulle terapie cui sottoporsi, in conformitàagli artt. 2 e 32 della Costituzione. In particolare, tale normativa serviva proprio a bypassare le lungaggini e gli itinera burocratici che caratterizzano qualsiasi sperimentazione, in quanto non compatibili con l’aspettativa di vita dei suddetti pazienti”. L’Avv Sampognario conclude come “Inverosimilmente la principale accusa che veniva mossa alle terapie di staminali praticate presso il nosocomio bresciano, era che dette terapie erano illegali e non avevano validità scientifica in quanto mai sperimentate. Ma la mancanza di sperimentazione scientifica era proprio il presupposto fondamentale del D.M. Turco-Fazio, che non a caso era rubricato ‘Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche”.
Conclusione amara che dimostra come le terapie di staminali mesenchimali praticate presso l’ospedale bresciano sono state bloccate a prescinderedall’accertamento di effetti collaterali sui pazienti che avevano ricevuto il trattamento, ma sulla base di una presunzione di pericolosità derivante dalla mancata osservanza delle regole sulla sperimentazione. “In sostanza questa vicenda è stata trattata come se il D.M. Turco Fazio non esistesse. Quindi non deve meravigliare se il suo epilogo è stato la sua abrogazione da parte del decreto Lorenzin del 21 gennaio 2015. Il Decreto Turco-Fazio infatti non contemplava tra i suoi presupposti l’autorizzazione da parte dell’Aifa, che tutt’al più poteva emettere un nulla-osta a seguito della presentazione di determinate autocertificazioni”.
Ora il decreto Lorenzin invece prevede come requisito indefettibile l’autorizzazione dell’Aifa tanto nella fase di produzione (art. 2) che di impiego del medicinale (art. 3). Inoltre, contrariamente al decreto Turco-Fazio, attribuisce esplicitamente all’AIFA poteri di sospensione e di revoca dell’autorizzazione e di divieto delle terapie. Ciò induce a supporre ai malati come sia stato scippato con la burocrazia una speranza ai malati.
Anche l’avvocato Maria Luisa Prosperi che ha affrontato un altro tema urgente e ancora in piena evoluzione: “I Livelli Essenziali di Assistenza LEA: criticità del sistema di attuazione del diritto alla salute sancito dall’art. 32 Cost.” conferma che anche per i LEA, le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket) dipendano invero dalle casse della ASL. Di fronte ad una valutazione di una Commissione che valuta a 360° le esigenze multifunzionali del malato, dalla psicomotricità all’opportunità di un sostegno anche scolastico, la mancanza di soldi, produce un diniego dei diritti acquisiti. Ciò innesca la necessità dei malati di rivolgersi ad un tribunale, pagando di tasca propria un avvocato per ottenere ciò che spetta. Il DottorVillanova, in tal caso invita tutti a farsi rilasciare un foglio firmato dalla ASL che accerti che non ci sono fondi per erogare i servizi, documento che spesso le ASL non rilascia mai se non viene richiesto, ma necessario.
VERITA’ VOLUTAMENTE SOTTACIUTE E NON TUTELATE Solo dopo il sipario calato sulla battaglia dei malati, sono emersi concreti elementi che pongono sotto una luce diversa i detrattori delle cure compassionevoli e di una sperimentazione approvata all’unanimità dal governo che avrebbero condizionato e impedito a dei bambini malati di poter accedere a terapie compassionevoli, bambini cui nessuna scienza ha messo mai a disposizione cure o terapie farmacologiche. Si tratta di malattie neurodegenerative, dove un approccio e una qualità concreta di vita migliore rappresenterebbe comunque una vittoria, per il malato, la famiglia e anche la società. I farmaci salva vita fanno questo! Tutt’oggi arriva dalla scienza e la ricerca sulle cellule staminali mesenchimali moltissime e incoraggianti conferme che rappresentano uno dei settori più promettenti delle biotecnologie per la salute umana.
L’Italia è quello strano Paese dove i diritti si conquistano solo con la coesione e unione di molte associazioni che devono fare la voce grossa, anche ad arrivare ad incatenarsi.
L’articolo è stato pubblicato dalla rivista di Asamsi che semestralmente informa i malati su ogni novità riguardo il loro mondo non solo medico, ma anche di direttive, leggi e pratiche per ausili medici.